캐나다 메모리얼대(Memorial University)에 따르면 게놈 시퀀싱 데이터의 저장과 관련된 프로젝트를 진행했다. 사람들의 권리를 존중하면서 게놈 정보를 저장하는 윤리적인 방법을 찾는 프로젝트이다.

완전한 게놈 서열은 인간 DNA의 완전하고 독특한 조합을 읽어낼 수 있다. 특히 게놈 시퀀싱은 신속하고 효과적인 진단 및 약물 치료의 잠재력을 환자에게 제공한다.

그러나 인간의 고유 게놈 프로파일을 저장하기 위한 안전하고 안전한 시스템을 구축하는 것은 간단한 작업이 아니다. 2017년 영국에서의 랜섬웨어 공격으로 병원이 폐쇄되면서 환자 정보의 보안이 이슈화된 바 있다.

메모리얼대 연구팀은 프로젝트에 따라 2018년 6월 첫번째 공개 자문위원회를 열었다. 24~65세 11명의 일반인이 개인 정보보호 컨설턴트, 주정부의 4개 보건 당국 대표와 만났다.

미팅을 통해 시스템의 가능한 위험 및 이점에 대한 정보를 제공하고 윤리적인 방법에 대한 논의를 가졌다. 참여자들은 유연하고 정보화된 동의모델 구축, 데이터 액세스와 사용 및 저장기간에 관한 문제를 제기했다.

예를 들어 의사만 접근이 허용된 환자의 게놈 프로필을 약사, 고용주, 보험회사 등에게도 허용할 것인지도 논란의 대상이다. 

참고로 다음 프로젝트는 전체 지역에 대한 공개 설문조사이다. 2019년 봄 늦게까지 유전자 검사를 경험한 개인을 대상으로 한 조사가 이뤄질 계획이다.

▲ Canada-MemorialUniversity-Genome-Holly Etchegary-homepage
▲ 메모리얼대 연구팀의 Holly Etchegary(출처 : 홈페이지)